Antonio Dezio

L’European Disability Forum (Edf) è un’organizzazione che promuove i diritti delle persone con disabilità in Europa e si basa sul principio “Nulla su di noi, senza di noi”, che sottolinea l’importanza dell’autodeterminazione e della partecipazione delle persone disabili in ogni decisione che le riguarda: nelle politiche, nei servizi e nei progetti. Garantisce che le persone con disabilità siano agenti del proprio cambiamento e non solo oggetti di azioni decise da altri.

Io non sono uno di questi “noi” e non ho mai vissuto tale esperienza sulla mia pelle. Mi sono accostato, però, al mondo della disabilità cinquant’anni fa, e la mia testimonianza di oggi si baserà sulla mia esperienza professionale.

Medico pediatra appena specializzato, mi occupavo in particolare di pediatria e di pneumologia, che successivamente è diventata il mio percorso professionale. Nel paese dove esercitavo (60 mila abitanti), il mio paese di origine, non si vedevano disabili gravi, per cui incontravo poche persone con disabilità solo in ospedale.

Insieme a un gruppo di volontari, su spinta di qualcuno particolarmente sensibile al problema della disabilità, creammo il piccolo centro “Neuromotulesi”, gestito da volontari. Nel gruppo arruolammo alcuni fisioterapisti, qualche infermiere in pensione, qualche medico e, tra questi, il sottoscritto.

Nell’arco di tre mesi, i pazienti iscritti al centro erano oltre 200 e la condivisione tra le famiglie di un’esperienza così dolorosa fu un toccasana per tutti, in particolare per i genitori che prima tenevano nascosti i figli per un senso di colpa e di vergogna.

Siamo riusciti, con l’aiuto di alcuni esperti, a costruire un lavoro interdisciplinare nel quale la persona stessa, i familiari e i professionisti erano tutti componenti di una squadra che, con passione ed entusiasmo, lavorava insieme. Abbiamo elaborato metodologie, protocolli, corsi di formazione e ricerche.

Tra i pazienti in cura c’erano persone con limitazioni motorie o visive, con una ridotta autonomia e partecipazione attiva alla vita sociale. Un altro gruppo era composto da persone con limitazioni intellettive e relazionali. Infine, un terzo gruppo comprendeva persone in stato vegetativo o di minima coscienza, nonché anziani con demenza.

I pazienti che seguivo appartenevano a questi due ultimi gruppi: bambini con tetraparesi spastiche o con gravi distrofie muscolari, dove spesso si associano problemi e complicanze polmonari. Stavo con loro anche per ore, a osservarli, a sorridere, a parlare; e alla fine capivo che si riusciva a creare una relazione. Tutto ciò era un toccasana per i genitori, che mi consideravano sempre più un loro alleato, un amico speciale.

Dopo alcuni anni, la regione siciliana stipulò una convenzione con il centro, e ne seguì l’assunzione di personale strutturato. Il centro funziona ancora oggi ed è uno dei più importanti della zona.

Io, intanto, avevo vinto un concorso a Verona e, in questa nuova sede, fui contattato da una neuropsichiatra infantile e fisiatra, la dottoressa Gabriella Rubini, direttrice di un grosso reparto per disabili cronici, con cui avevo già seguito alcuni pazienti in Sicilia. In accordo con le autorità sanitarie, iniziai a frequentare una volta la settimana il suo centro e a fornire consulenze pneumologiche, soprattutto per i bambini seguiti da loro.

È difficile spiegare ciò che ho ricevuto da questa esperienza. La maggior parte dei pazienti gravi non c’è più, ma restano sempre nel mio cuore: il loro sorriso, la gioia di vivere e di ricevere affetto dai loro cari, la gratitudine per quel poco che la vita ha dato loro.

Purtroppo, nell’immaginario collettivo, il mondo delle persone con disabilità è ancora visto come una categoria omogenea e, ancora oggi, per queste persone si usano termini come “handicappato”. Un vero cambio di mentalità sta maturando solo ora e con grande fatica.

Il limite e la fragilità umana, la disabilità, non devono essere motivo di ostacolo, disagio o imbarazzo, ma, al contrario, possono generare reciprocità, empatia e solidarietà. Ne deriva un arricchimento reciproco, la ricerca di una nuova cultura per il proprio operare e una società che cammina sempre più verso la solidarietà e l’amore.

Bisogna prendere coscienza che, prima di tutto, c’è la persona, e che la sua disabilità nasce nel momento in cui interagisce con le barriere — non solo architettoniche — che la circondano. Per questo, un problema di fondo è quello di curare non la persona nelle sue limitazioni funzionali, ma la società nelle sue barriere.

Giuseppe Pontiggia, grande scrittore poco conosciuto, nel suo libro “Nati due volte” tocca il tema della disabilità con il senso di realtà di chi è direttamente coinvolto.

I bambini disabili, come suggerisce il titolo, nascono due volte: la prima li vede impreparati al mondo, la seconda è una rinascita affidata all’amore e all’intelligenza degli altri. Coloro che nascono con una disabilità devono conquistarsi, giorno per giorno e più degli altri, il proprio diritto alla felicità.

Ricordiamoci, comunque, che la disabilità non è un tema di nicchia e non riguarda solo una piccola minoranza di persone, ma è una questione di importanza essenziale per la sostenibilità sociale. Pensiamo, per esempio, a tutte le persone anziane in situazione di fragilità, ai pazienti attaccati a un ventilatore o a quelli affetti da demenza grave.