RICCARDO TACCONI

Parlando di disabilità, non possiamo dimenticare i disturbi del neurosviluppo: essi rappresentano un gruppo di condizioni con esordio nelle prime fasi della vita e sono caratterizzati da deficit che causano una compromissione del funzionamento personale, sociale, scolastico e successivamente lavorativo dell’individuo. Tra i disturbi del neurosviluppo rientra il disturbo dello spettro dell’autismo, caratterizzato da deficit persistenti della comunicazione e dell’interazione sociale (reciprocità, comunicazione non verbale e relazioni interpersonali), in presenza di comportamenti, interessi o attività limitate e ripetitive.

Il fine ultimo delle terapie è cruciale: il miglioramento della qualità della vita del soggetto con diagnosi di disturbo dello spettro dell’autismo e del suo nucleo familiare.

Del problema ne abbiamo parlato con una specialista, la dottoressa Arianna Scainelli, operatrice presso l’Irccs Eugenio Medea di Bosisio Parini (Lecco), sezione di ricerca dell’associazione “La Nostra Famiglia”, che si dedica alla ricerca, alla cura e alla formazione nell’ambito delle patologie neurologiche e neuropsichiche dell’età evolutiva.

Come si diagnostica l’autismo?

«L’eziologia del disturbo dello spettro dell’autismo è tutt’oggi oggetto di studio e ancora non del tutto definita. È multifattoriale: le ricerche più recenti hanno evidenziato con sempre maggiore chiarezza il ruolo predominante dei fattori genetici nello sviluppo del disturbo, con l’identificazione di numerosi geni potenzialmente coinvolti. Inoltre, è riconosciuto anche il contributo dei fattori ambientali, i quali possono concorrere alla manifestazione o influenzare l’andamento del disturbo».

I primi sintomi quali sono?

«Molti genitori iniziano a notare le prime difficoltà tra i 12 e i 36 mesi di età. Sebbene la manifestazione dell’autismo possa variare da un bambino all’altro, tra i segnali più frequentemente osservati vi sono una ridotta presenza e modulazione del contatto visivo, un ritardo nello sviluppo del linguaggio e delle tappe psicomotorie, interessi atipici rivolti a oggetti non convenzionali piuttosto che ai giocattoli e spesso un uso non funzionale di questi ultimi. L’emergere dei primi sintomi non coinvolge solo il bambino, ma ha un impatto anche sulle figure affettive di riferimento, influenzandone la sfera emotiva e familiare».

Cosa fare in quel caso?

«In caso di dubbi o preoccupazioni sullo sviluppo del bambino, è fondamentale parlarne tempestivamente con il pediatra di riferimento, che potrà valutare la situazione e, se necessario, attivare una rete con i servizi di Neuropsichiatria Infantile del territorio per approfondimenti. Lo stato di salute di ogni bambino è complesso e profondamente individuale; per questo è essenziale rivolgersi a professionisti qualificati, con formazione specifica ed esperienza nel campo».

Si può guarire dall’autismo?

«L’autismo non è una malattia da cui si può guarire, come accade per un’influenza o un’infezione, ma rappresenta una condizione dell’essere, una modalità di funzionamento che si discosta da quella considerata “tipica” dalla società. Tuttavia, con il corretto supporto e l’adozione di efficaci strategie di compensazione, molti individui con diagnosi di disturbo dello spettro dell’autismo possono sviluppare competenze significative e migliorare la qualità della vita, accrescendo il proprio benessere e la propria salute».

Cosa possono fare le famiglie, oltre a rivolgersi ai servizi per le terapie?

«Il coinvolgimento attivo e il sostegno della famiglia sono elementi fondamentali per il benessere e lo sviluppo delle abilità del bambino con disturbo dello spettro dell’autismo. Sebbene la terapia rappresenti una parte centrale del percorso, è importante ricordare che il bambino trascorre la maggior parte del tempo in famiglia e a scuola. Per questo è essenziale che tutti gli ambienti di vita siano coerenti, supportivi e in linea con le indicazioni fornite dai terapisti. Personalmente invito frequentemente i genitori a partecipare attivamente, chiedendo loro di assistere alle sedute terapeutiche e di porre domande, anche pratiche e quotidiane. La collaborazione tra famiglia e terapisti è una risorsa preziosa, che può influenzare positivamente anche la gestione delle attività quotidiane, con l’ausilio di opportune strategie capaci di portare un notevole miglioramento al benessere psicofisico».

I genitori sono dunque fondamentali in questo percorso.

«È importante sottolineare quanto il momento della definizione diagnostica rappresenti un passaggio delicato, non solo per il bambino, ma anche per l’intero nucleo familiare. Ricevere una diagnosi di disturbo dello spettro dell’autismo può influenzare profondamente gli equilibri emotivi, relazionali e organizzativi della famiglia, aprendo un nuovo capitolo della vita, ricco di interrogativi. In molti casi, ottenere una risposta dopo un lungo periodo di dubbi e incertezze rappresenta il primo passo per iniziare a comprendere davvero il bambino e per accompagnarlo, con consapevolezza, nel suo percorso di crescita.

Prendersi cura del bambino significa anche prendersi cura delle sue figure di riferimento, offrendo strumenti per comprendere, affrontare e accompagnare il percorso evolutivo del proprio figlio. Nella mia esperienza clinica, ho avuto il privilegio di incontrare centinaia di bambini “nello spettro”, ognuno con il proprio modo di essere, percepire e agire nel mondo. L’autismo è una realtà estremamente diversificata, caratterizzata da mille sfaccettature che si esprimono in modi diversi, da persona a persona. Per questo motivo, è essenziale non ridurre l’individuo unicamente alla diagnosi: ogni soggetto deve essere osservato e ascoltato nella sua globalità, con le difficoltà e con le risorse, inserendolo all’interno del proprio contesto di vita, fatto di relazioni, ambienti, tempi e spazi unici».