L’Assemblea Generale Onu nel 2007 ha istituto, il 2 aprile di ogni anno, la “Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo”, con l’obiettivo di richiamare l’attenzione sui diritti delle persone affette da autismo. Di Antonio Dezio

I disturbi dello spettro autistico (Autism Spectrum Disorders, ASD) sono un insieme eterogeneo di disturbi del neurosviluppo che, nei soggetti portatori, pregiudica le capacità di interazione e comunicazione sociale e induce comportamenti ripetitivi e stereotipati. I sintomi possono manifestarsi in modo differente e in modo più o meno completo da persona a persona; ne consegue che i bisogni specifici variano da un individuo all’altro e possono mutare nel tempo. Le aree cerebrali colpite sono proprio quelle che mediano le funzioni che sono disturbate nella malattia: quelle emozionali, sociali, del linguaggio e della comunicazione; si è visto che le basi anatomo funzionali originano in epoca prenatale, l’epoca in cui avviene la differenziazione e la migrazione neuronale (Stoner R, et al. Patches of disorganization in the neocortex of children with autism. N. Engl J Med 2014; 370:1209-19).
Si tratta certamente di una malattia genetica, ma hanno un ruolo sicuramente anche fattori ambientali. Si ipotizzano come cause o concause ambientali lo stato sociale nel quale nasce un bambino, complicazioni al momento della nascita, infezioni che colpiscono la mamma o medicinali presi in gravidanza.
In Italia, secondo i dati dell’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, 1 bambino su 77 (età 7-9 anni) presenta un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi, che sono colpiti 4,4 volte in più rispetto alle femmine.
È quindi una patologia che necessità di politiche sanitarie, educative e sociali atte a incrementare i servizi e migliorare l’organizzazione delle risorse a supporto delle famiglie. A tal fine è stata istituita in Italia una rete specifica clinica e di ricerca per il riconoscimento, diagnosi e intervento precoce che include l’applicazione del protocollo di sorveglianza del neurosviluppo nel contesto dei bilanci di salute pediatrici su scala nazionale. L’obiettivo è quello di promuovere un’efficace osservazione per monitorare il neurosviluppo del bambino e inviarlo tempestivamente a una valutazione specialistica. Secondo il parere degli esperti dovrebbe essere garantita la tempestività della diagnosi e degli interventi a questi bambini e dai risultati di uno studio denominato ESDM (Early Start Dever Model) emerge che intervenendo precocemente si ha un miglioramento delle abilità cognitive e una riduzione del peggioramento nei comportamenti adattativi a 2 anni dal follow-up.
Orientarsi tra i vari trattamenti terapeutici proposti è davvero un’impresa molto difficile e tra questi molti sono veri, altri non sono stati dimostrati o sufficientemente dimostrati . Il punto è che “la terapia” capace di guarire dall’autismo ancora non esiste. Per questo, come per altri disturbi del neurosviluppo, dovremmo superare il concetto limitato di “malattia” per approdare a quello più attuale di “condizione di neurodiversità”, caratterizzata certamente da limiti funzionali, ma anche da importanti opportunità adattive. Sicuramente negli ultimi vent’anni alcuni interventi più di altri hanno retto alla prova della evidenza scientifica e si sono rivelati utili nel modificarne significativamente il decorso naturale migliorando la qualità di vita del bambino o dell’adolescente e delle loro famiglie. È il caso, per esempio, degli interventi psicoeducazionali di stampo comportamentale e delle terapie mediate dai genitori.
Nella gestione dell’autismo purtroppo, così come delle disabilità, la patologia da curare non è la fragilità del diretto interessato, ma la cecità sociale che isola queste persone, l’isolamento e la depressione familiare. E il paziente non è il singolo malato, ma la sua famiglia e il contesto sociale in cui è inserita. Il sistema dovrebbe in primo luogo supportare la famiglia con un importante supporto psicologico ed emotivo. Troviamo diverse testimonianze di genitori in diversi testi come il libro di Gianluca Nicoletti (Una notte ho sognato che parlavi – Oscar Mondadori). Tutte queste narrazioni ci coinvolgono emozionandoci e facendoci comprendere che i progetti sull’autismo non possono essere interventi semplicemente sanitari.
Certamente è stato fatto molto per il mondo della disabilità in questi anni, in particolare si sono abbattute le barriere architettoniche, ma siamo ancora lontani dall’abbattere le barriere relazionali e della comunicazione.
È infine importantissimo promuovere la ricerca scientifica per trovare terapie biologiche, oggi non disponibili, per conoscere le cause ignote dell’autismo e anche per fare prevenzione nei nuovi nati.
I Lions sono un movimento di opinione e possono sensibilizzare l’opinione pubblica per rompere l’isolamento della famiglia autistica ed aumentare l’attenzione della politica verso questa problematica.