È stato presentato il 30 novembre, alle 16, nella Sala Stampa di Montecitorio “I Lions per l’Azheimer”, il progetto a cura del Distretto 108 Ta3 e della Fondazione di Club Lions “Luigi Marchitelli” attraverso cui i Lions italiani chiedono alla politica e al Servizio Sanitario Nazionale la messa a sistema dell’integrazione tra cura ospedaliera e assistenza domiciliare. I Lions chiedono inoltre sostegno economico, giuridico, fiscale e previdenziale al malato e al familiare caregiver. Di Rita Cardaioli Testa
Di Alzheimer soffrono oggi in Italia più di 800mila persone (50 milioni nel mondo), dati purtroppo in forte crescita. L’assistenza grava quasi esclusivamente sui familiari. L’80% dei malati di Alzheimer in Italia è gestito dalle famiglie.
Questo sforzo finisce spesso per diventare insostenibile sul piano psicologico ed economico, ha detto Giorgio Soffiantini, coordinatore del Progetto e degli incontri formativi on-line dedicati a familiari e caregiver, seguiti con grandissima partecipazione da tutta Italia e anche dall’estero. Soffiantini ha accompagnato con amore la moglie Chiara nei 18 anni della malattia e ha sperimentato il dramma della “crisi comportamentale”, l’impossibilità in quella situazione ingestibile del ricovero in ospedale (dove non ci sono spazi attrezzati per accogliere questi malati) o in RSA (dove è richiesto un periodo di prova prima dell’accettazione). I servizi SAPA (Alta Protezione Alzheimer) hanno solo 10 posti per provincia, che sono sempre occupati.
Le richieste che i Lions sottopongono all’attenzione del Parlamento, illustrate dai tre relatori Lions, Terenzio Zanini, Giorgio Soffiantini e Sergio Rosato, sono le seguenti…
• Attivare equipe specialistiche (psicologo, infermiere, assistente sociale, neurologo, educatrice) per l’intervento a domicilio.
• Rendere possibile nella fase acuta il ricovero ospedaliero protetto.
• Garantire nelle strutture ospedaliere pubbliche e private spazi di pronto soccorso e ricovero specificamente dedicati ai soggetti con demenza.
• Organizzare corsi di formazione obbligatori e gratuiti per i familiari, prescritti dal medico di medicina generale, da iniziare appena si riceva la diagnosi. I sussidi economici previsti dovrebbero essere erogati solo se la frequenza a questi corsi è reale e documentata.
• Rilanciare il progetto di legge di sostegno al caregiver familiare, cui vanno riconosciuti diritti sociali effettivamente esigibili, in termini di servizi, prestazioni, benefici lavorativi, economici e fiscali.
• Porre totalmente o in buona parte a carico del S.S.N. la “quota alberghiera” delle RSA, ora totalmente a carico delle famiglie, con costi insostenibili per molte di esse.
L’on. Sara Moretto, che segue con la ministra Elena Bonetti queste problematiche, ringrazia i Lions e parla di una conferenza stampa “speciale”, che porta l’attenzione del legislatore alle famiglie dei malati. “Istituzioni e Terzo Settore devono collaborare, dice, e proprio in questi giorni le Camere si apprestano ad approvare il bilancio. Occorrono finanziamenti, ma anche presa di coscienza e visione. Le proposte dei Lions sono molto concrete e possono essere inserite nel piano PNRR, che dedica un capitolo importantissimo all’assistenza domiciliare integrata”.
Giovanni Nardelli, governatore del Distretto Lions 108 Ta3, a conclusione dell’incontro, ribadisce la volontà dei Lions di essere d’aiuto al legislatore. Sottolinea la necessità della formazione dei familiari, ad oggi è assolutamente carente, e fa presente che il malato domiciliare può essere monitorato a distanza, grazie ai più moderni sistemi di videoassistenza e videosorveglianza. L’utilizzo di questi mezzi può liberare i familiari dallo stato di ansia e di isolamento”. Infine ricorda che esistono test diagnostici in grado di segnalare con molto anticipo la possibilità che questa malattia si sviluppi in un individuo. Se venissero fatti in modo sistematico, come si fa per altre malattie, si potrebbe intervenire in anticipo, ritardando e in qualche caso evitando l’evoluzione di questa terribile patologia.
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