Focalizzati i problemi più immediati, rimarcati i bisogni reali della famiglia e dei caregiver, esaminate le risposte del sistema sanitario e socio-assistenziale. Una proposta di legge Lions per il Ministro. La situazione in Italia di circa 1.200.000 persone affette da demenza e di circa 800.000 persone a rischio. Di Bruno Ferraro
Alzheimer, un problema grande come l’oceano; una moglie ammalata all’età di 55 anni; un’assistenza durata 18 anni; un marito che abbandona il lavoro e condivide il dramma; famiglie private di adeguata informazione; le varie fasi della malattia, da quella iniziale gestibile a casa a quella intermedia (nervosismo, allucinazioni, difficoltà e perdita di memoria, dipendenza totale dagli altri) a quella caratterizzata da crisi comportamentale (ammalato irrazionale, violento, ingestibile, con turni per dormire, incontinenza urinaria). Tutto questo mentre i pronti soccorsi e gli ospedali non sono attrezzati e si passa alla somministrazione di psicofarmaci, con rette impossibili da sostenere.
Questa la drammatica storia vissuta da Giorgio Soffiantini, socio del club Badia Adige Po, che è all’origine del service condotto dal club, di poi divenuto Service del Distretto 108 Ta3 e Tema di studio nazionale a seguito di delibera del Congresso Nazionale di Ferrara del maggio 2022.
Ho preferito prendere le mosse dal commovente racconto di Soffiantini, anche se collocato nello spezzone conclusivo della prima parte del convegno, svoltosi nella Sala Capitolare del Senato il 19 aprile e nel quale mi è stato richiesto dal Governatore delegato, Maresca Drigo, di svolgere anche il ruolo di moderatore.
Quali e quanti i problemi in tema di Alzheimer è presto detto, in aggiunta a quanto sopra: carenze informative, familiari abbandonati a se stessi, accessi differenziati al pronto soccorso spesso mancanti, rari centri sollievo, anche 6 mesi per incontri con il neurologo, improprio ricorso alla RSA, stanziamenti insufficienti malgrado il piano nazionale risalga al 2014, un PNRR che andrebbe meglio utilizzato in un settore cruciale del nostro Paese a causa dell’invecchiamento medio della società italiana.
Riepilogare le moltissime interessanti considerazioni formulate dai vari relatori è praticamente impossibile e richiederebbe uno spazio molto maggiore. Ripenso agli speciali della rivista LION risalenti al secolo scorso ed agli inizi dell’attuale, che riportavano tutte le relazioni ed occupavano anche 20 pagine della Rivista! I tempi sono cambiati, forse anche le aspettative, ma mi è sembrato doveroso sottolineare questa modificazione nella trattazione del tema nazionale di studio che per un intero anno impegna o dovrebbe impegnare tutti i club della nostra Penisola.
Quest’anno poi la carenza si avverte di più per la poliedricità del tema ed il cospicuo numero di relazioni: si è parlato di disabilità (CC Eddi Frezza), del dopo di noi (Barbara Franceschini del Distretto 108 L), dell’Amministratore di sostegno (Francesco Accarino, PDG del Distretto 108 Ya), di Alzheimer (Sergio Rosato, esperto di politiche sociali e del lavoro, nonché socio del club Treviso Host), di esperienze virtuose sul campo (Giorgio Pavan, Direttore ISRAA di Treviso).
In particolare il presidente Frezza ha operato un excursus storico della disabilità a partire dagli anni 60-70; ha richiamato l’art. 3 della Costituzione sulla pari dignità sociale; ha illustrato il percorso filosofico-normativo che ha accompagnato il passaggio da un sistema assistenziale ad una impostazione medico-sociale; ha citato i service Lions dei cani guida, del libro parlato e di kairos.
Non è mancato il riferimento alla convenzione ONU in materia di disabilità, alla Carta europea dei diritti fondamentali (Franceschini), alle politiche in vigore in altri Paesi più avanzati del nostro, alla disciplina dell’amministratore di sostegno istituita dalla legge 9/1/2004 n. 6 (Accarino), ai corsi informativi tenuti dai Lions. Sono state illustrate due ottime iniziative del club di Foligno (un Villaggio Lions della disabilità) e dal club Bergamo Le Mura (un progetto inclusivo in locali di proprietà del Comune).
Il “piatto forte” è stato rappresentato da un fascicolo messo a disposizione delle autorità politiche ed istituzionali. In particolare, partendo dal piano regionale demenze della Regione Veneto, sono evidenziate le caratteristiche del percorso diagnostico terapeutico assistenziale (scheda n. 1), le tre tipologie di prestazioni economiche (scheda n. 2), la questione rette che ha dato luogo ad una giurisprudenza oscillante (scheda n. 3), le buone pratiche di assistenza domiciliare integrata nella Regione Veneto con particolare riferimento a Belluno e Treviso (scheda n. 4). Il tutto per illustrare una proposta di legge Lions in favore del caregiver familiare che ne disciplina la natura, i compiti, le responsabilità, nonché il quadro delle tutele che si rendono per esso necessarie (tutele lavorative, benefici previdenziali, reinserimento al lavoro: scheda n. 5). In una prima appendice si parla dei vari corsi di formazione organizzati in videoconferenza nel 2021 e del manuale “è ancora lui, è ancora lei, per un approccio positivo alla malattia di Alzheimer e alle altre demenze” e del grande favore con cui sono stati accolti dai familiari degli ammalati. In una seconda appendice, partendo dalla situazione e carenze in atto, si sostiene la necessità di riconoscere il caregiver familiare “in quanto il riconoscimento giuridico di status-condizione è funzionale a garantire l’effettività dei diritti fondamentali, beneficiando delle tutele a tale scopo previste”: il tutto nel quadro della riforma del sistema del welfare per i soggetti non autosufficienti.
Il finale del Convegno è in linea con la bontà delle premesse e premia il certosino lavoro degli organizzatori. Prendendo la parola il Ministro per le disabilità del Governo Meloni Alessandra Locatelli ha speso parole di convinto apprezzamento per i Lions per l’impegno finalizzato alle politiche sul territorio. È un apprezzamento che si è consolidato nel tempo, all’epoca in cui la Locatelli era Assessore comunale e regionale. Il Governo intende portare avanti un progetto di legge sulle disabilità, donde l’opportunità di un incontro al Ministero con i promotori della proposta Lions sul caregiver assistenziale.
Ha concluso i lavori il Direttore Internazionale Elena Appiani, la quale ha puntualizzato che i Lions sono presenti a tutti i livelli (compresa l’OMS) e che il lionismo italiano è in grado di fornire tracce e spunti di riflessione al mondo intero.