di Mariacristina Ferrario

Tutti i nostri service sono rivolti a temi che ci coinvolgono, ma il Service Nazionale di quest’anno porta con sé un nostro maggior desiderio di empatia affettiva e motivazionale, perché a presentarlo al Congresso Nazionale e ad assumersene l’impegno, è stata una “lion, mamma”, che vive quotidianamente un problema di cui, forse, ci si occupa ancora troppo poco. 

Marta Galliano è la mamma di Venny, un bimbo di quasi 6 anni, autistico. 

Avere un figlio significa essere capaci di speranza, avere un figlio autistico richiede una speranza meno generica, più determinata e necessaria. 

L’autismo è un modo diverso di vivere, è esserci e rapportarsi agli altri in modo differente, è essere unici, come tutti, ma anche molto di più. 

Ho incontrato Marta e le ho posto alcune domande. 

Te la senti di aiutarci a capire le principali difficoltà quotidiane di una famiglia? 

«La prima difficoltà è la ricerca di una diagnosi precisa e, successivamente, l’accettazione della stessa perché, spesso, per arrivare a una certificazione di autismo, il percorso è lungo e travagliato e, alla fine, i genitori si trovano soli e senza supporti utili a elaborare la prospettiva di un futuro che non è quello immaginato. È chiaro che la vita di genitori e di eventuali altri figli muta radicalmente e diventa molto difficile riuscire a mantenere un equilibrio che tenga conto delle esigenze della coppia e di tutti gli altri componenti del nucleo familiare, perché si è costretti a cambiare abitudini, spesso il lavoro e a coinvolgere nonni e altri parenti per fare fronte alle necessità pratiche e, a volte, anche economiche». 

Che aiuti ci sono in ambito sociale e quali mancano tra i più indispensabili? 

«Manca una reale presa in carico da parte delle istituzioni e i genitori possono contare solo sulla propria capacità di districarsi tra i labirinti burocratici e cercare strade più o meno agevolate per usufruire delle terapie che, per il servizio sanitario, in Lombardia, hanno liste di attesa di 18 mesi. Una certificazione di sindrome autistica dovrebbe comportare, automaticamente, la definizione di un percorso in cui, per i genitori, sia possibile trovare gli specialisti giusti, i centri atti alle terapie e usufruire di tutte le agevolazioni cui hanno diritto, in modo veloce e continuativo». 

Hai suggerimenti utili per permetterci di intraprendere una strada che porti al raggiungimento di qualche obiettivo concreto e positivo? 

«Sicuramente è necessario informarsi e fare una mappatura del territorio, per sostenere le associazioni e i centri che si occupano di autismo. Quest’anno il Lc Milano Nord 92 ha promosso una raccolta fondi a favore dell’associazione Tma (Terapia Multisistemica in Acqua) che realizza progetti volti al benessere psicologico del bambino e dell’intera famiglia, fratelli e sorelle compresi. 

Il mio desiderio, quale referente del service nazionale del mio distretto, è che i 17 distretti italiani lavorino concretamente per questo service, focalizzando il loro impegno, anche su uno solo dei 10 punti del piano di azione, presentato al Congresso Nazionale e, da mamma Lion, conto sull’impegno di ognuno, certa che otterremo un buon risultato. Grazie». 

Grazie a te, Marta, mi auguro che quanto ci hai raccontato serva a farci sentire l’urgenza di iniziare un percorso che, tappa dopo tappa, ci porti a ottenere che qualcosa cambi, a beneficio di questi bambini “ancora più unici” e delle loro famiglie.